Wat als je nooit zou kunnen glimlachen, zelfs niet op de mooiste dag van je leven? Voor mensen met het Moebius-syndroom is dit dagelijkse realiteit. Deze zeldzame aangeboren aandoening verstoort het functioneren van gezichts- en oogspieren, waardoor gezichtsuitdrukking vrijwel onmogelijk wordt. Toch weten veel patiënten, ondanks hun beperkte mimiek, een volwaardig leven op te bouwen. Heb je nog nooit van de aandoening gehoord? Lees dan snel verder om er meer over te weten te komen.
Geen glimlach, geen blik: wat Moebius zo bijzonder maakt
Het Moebius-syndroom ontstaat door een onderontwikkeling of het volledig ontbreken van de zesde en zevende hersenzenuwen. Die zenuwen regelen de beweging van je ogen en gezicht, waar dus ook de lachspieren in zitten. Mensen met Moebius kunnen hun ogen vaak niet zijwaarts bewegen en missen elke vorm van gezichtsuitdrukking—wat communicatie en sociale interactie enorm bemoeilijkt.
Ze moeten hun hele hoofd draaien om iets of iemand te volgen. Baby’s met dit syndroom hebben vaak moeite met drinken of slikken, en bij het ouder worden kunnen ook spraakproblemen of skeletafwijkingen optreden. Toch blijft hun intelligentie meestal onaangetast.
Waarom ontstaat het?
Hoewel het syndroom uiterst zeldzaam is, met schattingen van 1 op 500.000 tot 1 op 50.000 geboortes, komt het wereldwijd voor, ongeacht geslacht of afkomst. Echter is de oorzaak niet helemaal bekend. Er zijn verschillende mogelijke verklaringen die variëren van willekeurige genetische mutaties tot verstoorde bloedtoevoer tijdens de zwangerschap of blootstelling aan bepaalde medicatie.
Juist door de zeldzaamheid krijgen patiënten vaak pas laat een diagnose, wat de toegang tot behandeling en therapieën bemoeilijkt. Meer bekendheid kan hierin een groot verschil maken.
Hoe leven mensen met Moebius
Er bestaat geen genezing voor het Moebius-syndroom, maar behandeling is zeker mogelijk. Chirurgie kan bepaalde gezichtsbewegingen deels herstellen. Oogzorg, logopedie, fysiotherapie en aangepaste voeding helpen symptomen beheersbaar te houden. En dankzij die ondersteuning kunnen veel patiënten school, werk en relaties opbouwen, net als ieder ander.
