España está de enhorabuena tras el acuerdo que permitirá, por fin, la aprobación Ley de la ELA. Una normativa que supone un grandísimo avance para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España.
Esta ley, que se espera entre en vigor en el próximo mes de octubre tras muchos años de trabajo y acuerdos entre varios partidos políticos y asociaciones de pacientes, agilizará enormemente el acceso a recursos, asistencia y apoyo para los afectados y sus familias.
Qué cambia con la entrada en vigor de la ley de la ELA
Una de las principales medidas de la ley es la agilización de los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, permitiendo a los afectados acceder más rápidamente a las ayudas. Esto es crucial dado que la ELA progresa rápidamente y los retrasos en la tramitación impiden que los pacientes reciban la asistencia necesaria a tiempo.
Además, la ley garantiza cuidados las 24 horas para aquellos pacientes en fases avanzadas de la enfermedad, incluyendo asistencia especializada en alimentación y respiración. También contempla el apoyo a los cuidadores familiares, permitiéndoles mantener sus cotizaciones a la Seguridad Social, lo que reduce el impacto económico en sus futuras pensiones.
Otro aspecto importante es la protección de los pacientes electrodependientes, asegurando el suministro eléctrico continuo para aquellos que dependen de dispositivos médicos, como ventiladores mecánicos. También se fomentará la investigación sobre la ELA a través de una estructura dedicada dentro del Instituto de Salud Carlos III.
La aprobación la Ley de la ELA es, de largo, una de las mejores noticias del año en España, en tanto en cuanto representa un avance decisivo para los pacientes y sus familias al proporcionarles un marco legal más ágil y adecuado para enfrentar las dificultades derivadas de esta durísima enfermedad.
